Alle zwei Jahre organisiert die Deutsche Parkinson Gesellschaft einen Kongress, um sich über die Parkinson-Krankheit auszutauschen. Mit im Bild standen in diesem Jahr auch andere Bewegungsstörungen.

Ziele des Deutschen Parkinson Kongress

Der Kongress diente neben einem vielseitigen Austausch auch zur Vernetzung und zur Schulung. So waren nicht nur Neurologen eingeladen, sondern auch weiteres Fachpersonal. Ziel war es auch die interdisziplinäre Versorgung zu stärken.

Schwerpunktthemen waren:

  • Früherkennung
  • Biomarkerforschung
  • Monitoring und Bildgebung von Parkinsonsyndromen
  • Neurogenetik
  • Pharmakotherapie
  • THS
  • neuste Erkenntnisse der Pathophysiologie, Diagnostik und Therapie

In den sozialen Medien tauchte schon früh die Frage auf, ob die Veranstaltung auch etwas für Parkinson-Erkrankte sei. Meinem Gefühl nach wäre das Interesse da gewesen, an der Veranstaltung teilzunehmen oder zumindest hineinzuschnuppern. Diese Möglichkeit möchte ich dir hier in meinem Beitrag geben.

Vorab möchte ich gesagt haben, dass das Programm so vielfältig war und es viele Parallelveranstaltungen gab. Daher war es mir unmöglich an allen Sitzungen teilzunehmen. Darüber hinaus konzentriere ich mich hier auf die wesentlichen Punkte, die für dich und die Selbsthilfe interessant sein können. Mein Blog hat nicht zum Ziel dir zu sagen, welche Medikamente dein Arzt verordnen soll. Ich möchte Dich stärken und motivieren, aktiv zu werden und ein glückliches Leben zu führen.

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Gute Versorgung

Eine gute Versorung von Parkinson-Erkrankten ist für die Lebensqualität sehr wichtig. Gleichzeitig kommt es seltener zu notfallartigen Aufnahmen im Krankenhaus, die aus Sicht der Ärzte vermieden werden sollten, weil Parkinson eigentlich eine gut regulierbare degenerative Erkrankung ist und nicht wie etwa ein plötzlicher Schlaganfall.

Besonders in ländlichen Gebieten und am Anfang der Erkrankung werden viele Erkrankte sogar vom Hausarzt betreut. Ein Neurologe, der sich besser mit Parkinson auskennt, kann hier von Nutzen sein, wenn die Medikamente nicht gut wirken oder aber auch grundsätzlich viele konkrete Fragen und Probleme bestehen, die Parkinson betreffen. Letzteres kann unter Umständen ebenfalls durch geschultes Fachpersonal beantwortet werden. Tipps und Lösungsansätze zu vielen möglichen Fragen findest du unter anderem auch hier in meinem Blog.

Ich kann gut verstehen, dass du in vielen Momenten unsicher bist und in dir der Wunsch steckt, gut untersucht und anschließend auch beraten zu werden. Wenn aber kein medizinischer Anlass für einen Klinikaufenthalt ersichtlich ist, kann sich dein Arzt passiv verhalten. Ein grundsätzliches Recht auf einen Klinikaufenthalt gibt es nicht. Wenn es notwendig ist, kannst du in der Klinik neu eingestellt werden. Wenn deine Arbeitsfähigkeit oder der Erhalt deiner Selbstständigkeit verfährdet ist, ist ebenfalls eine Maßnahme möglich. Grundsätzlich muss die Maßnahme aber begründet sein. Der Aufenthalt muss einen Nutzen bringen.

Mein Tipp ist daher: Überlege dir passende Argumente.

Warum willst du in die Klinik? Warum willst du zu einem Neurologen? Brauchst Du eine Überweisung oder Einweisung?

Bitte nimm auch Rücksicht darauf, dass dein Arzt auch ein Mensch ist. Hilfreich für dich ist eine gute Zusammenarbeit. Dein Arzt mag der Experte sein, aber er kann auch nur wissen, was du ihm sagst. Eine gute Kommunikation ist nicht nur im privaten Umfeld wichtig, sondern auch hier. Hab Vertrauen. Sei mutig. Und überlege dir gerne vor Gesprächen dein Ziel und was wichtig ist, zu sagen.

Wichtig in der späten Phase!

Auch in der späten Krankheitsphase ist es wichtig, dass ein Betroffener gut versorgt ist. Nicht immer muss ein bettlägriger Patient so verbleiben. Auch hier kann eine Medikamenteneinstellung und aktivierende Maßnahmen eine Verbesserung bringen.

Das Problem in dieser Situation ist, und hier spreche ich eher die Angehörigen oder indirekt Betroffenen an, dass der Weg zum Neurologen und in die Klinik eher nicht genommen wird. Der Weg ist beschwerlich und die Aussichten auf Erfolg werden vielleicht auch anders eingeschätzt.

Unter einer aktivierenden Maßnahme verstehe ich auch nicht, dass Betroffene ausschließlich massiert und die Arme und Beine durchbewegt werden.

Aktivierend heißt,

  • dass Betroffene möglichst hingesetzt oder gestellt werden.
  • dass vielleicht das Drehen geübt wird.
  • dass Betroffene selbst oder mit Hilfe die Arme und Beine bewegen.
  • dass Angehörige unterstützt werden, wie und was sie tun können.

Welche Hilfe gibt es sonst noch?

Parkinsonambulanz

Tageskliniken

Komplextherapie

Videobegleitung zu Hause

Parkinsonambulanz

Eine Parkinsonambulanz gibt es an vielen Kliniken oder Krankenhäusern. Es sind ambulante Sprechstunden, für die meistens eine Terminvergabe nach Überweisung von Hausärzten und niedergelassenen Neurologen erforderlich ist.

In der Ambulanz erfolgt eine Untersuchung, aber auch die Therapie der Erkrankung. Bei der Ambulanz kann sogar eine Behandlung durch unterschiedliche Spezialisten erfolgen, wenn zum Beispiel das Schlucken ebenfalls ein Problem bereitet.

Manche Ambulanzen bieten auch Hausbesuche an. Informieren kann sich also lohnen.

Der Vorteil einer Parkinsonambulanz ist, dass dich ein Parkinsonspezialist sieht, untersucht und behandelt. Das kann für den niedergelassenen Neurologen eine große Entlastung sein. Eine gute Zusammenarbeit ist hier möglich.

Tagesklinik

In der Tagesklinik finden Untersuchungen und Behandlungsvorschläge über Tag statt. Das bedeutet, dass Betroffene morgens ankommen und am Nachmittag oder frühen Abend wieder nach Hause fahren. Der Kontakt findet ebenfalls mit unterschiedlichen Parkinson-Spezialisten statt. Ein weiterer Vorteil ist, dass es sich hier nicht um einen einmaligen Termin handeln muss, sondern um eine Serie von Terminen – ähnlich wie bei der Komplextherapie.

Somit kann an Tag 1 eine medikamentöse Behandlung gestartet werden, die z.B. über einen Verlauf von drei Wochen zu Hause erprobt werden kann. Das UKE in Hamburg bietet eine solche Behandlung an. Die Tagesklinik hat den Vorteil, dass du nachts in deinem eigenen Bett schlafen kannst.

Komplextherapie

Bei Parkinson ist die Komplexbehandlung ein bekannter Vorgang, die viele Kliniken stationär anbieten. Dabei geht es meistens um eine umfassende und intensive medizinische Betreuung im Zeitraum von zwei bis drei Wochen. Dabei wird die medikamentöse Therapie schrittweise optimiert und andere therapeutische Maßnahmen vorgenommen. Die Komplexbehandlung hilft dann, wenn die ambulante Einstellung – meistens beim Hausarzt oder niedergelassenen Neurologen – bisher nicht oder nicht ausreichend möglich war.

Kliniken, die diese Behandlung anbieten gibt es viele. Überlege dir am besten vorab gut, was für dich sinnvoll und hilfreich ist. Weiter unten findest du einen Tipp von mir.

Ärztliche Videobegleitung zu Hause

Eine andere Möglichkeit die Medikamente zu optimieren, ist die Videobegleitung zu Hause. Diese hat den Vorteil, dass du in deiner vertrauten Umgebung bleiben kannst und nach den normalen häuslichen Bedingungen medikamentös eingestellt wirst. Damit kommt es nach der Behandlung zu keiner großen Veränderung, wie dies bei der Komplexbehandlung manchmal der Fall ist.

Mein Tipp zur richtigen Wahl

Überlege dir vorab gut, was du warum erreichen willst. Was ist dein Ziel?

Bedenke auch, was willst du auf keinem Fall?

Bist du gerne mit anderen und auch fremden Menschen zusammen? Fällt es dir leicht die Kontrolle abzugeben und dich auf etwas Neues/Unbekanntes einzulassen? Ist es dir wichtig, dass dein Partner in deiner Nähe bleiben kann?

Brauchst du häuptsächlich eine bessere medikamentöse Einstellung oder hast du viele Fragen rundum Parkinson? Fehlt es dir grundsätzlich an Unterstützung?

Wie tickst du?

Es gibt viele Berichte über den Aufenthalt in Kliniken oder anderen Erfahrungen. Erfahrungen sind subjektive Momentaufnahmen. Wenn du zu Heimweh neigst, wird deine Erfahrung getrübt sein. Wenn du einen Therapeut nicht magst, wirst du ihn anders bewerten. Sprich: Die Erfahrung ist durch die eigenen Gefühle, Gedanken und die Stimmung beeinflussbar. Es ist keine Auskunft darüber, wie du einen Klinikaufenthalt oder einen Arztbesuch erleben wirst.

Sei ehrlich zu dir selbst und höre auf deine eigenen Impulse.

Willst du zuhause schlafen oder in einer Klinik?

Willst du die Verantwortung für ein paar Tage abgeben?

Welche Klinik spricht dich an? Wo hast du das größte Vertrauen – selbst, wenn du es nicht begründen kannst?

Folge deinem Gefühl und nicht den Argumenten.

Werde fit trotz Parkinson

Silke