Welche Lebenserwartung hast du noch mit Parkinson?

Die Diagnose Parkinson ist ein Schock. Da ist es nicht verwunderlich, wenn du dich gleich fragst, wie bei Parkinson deine Lebenserwartung ist.

Parkinson ist eine degenerative Erkrankung. Hier ist das langsame Voranschreiten normal. Die sichtbaren Veränderungen entstehen über Jahre. Leider ist dies kaum ein Trost. Verständlich ist, dass du Angst hast. Vermutlich hast du das Gefühl, du stehst vor einem gewaltigen Abgrund.

 

Wie deine tatsächliche Lebenserwartung mit Parkinson aussieht

 

Welchen Einfluss hat Parkinson auf deine Lebenserwartung?

Mit der Lebenserwartung ist es so eine Sache. Da will sich niemand genau festlegen. Und in die Zukunft blicken kann doch niemand.

Was dich erwartet, ist von einigen Faktoren abhängig.

 

Unter welchem Parkinson-Syndrom leidest du?

 

Die Art der Diagnose und dein Alter bei deiner Diagnosestellung gibt dir einen vagen Anhaltspunkt über den Verlauf der Erkrankung. Normalerweise ist bei jüngeren Patienten das Voranschreiten der Erkrankung statistisch gesehen langsamer.

Neben dem Alter beeinflussen auch zusätzliche Erkrankungen den Verlauf.

 

Wie läuft die Erkrankung denn grob gesagt normalerweise ab?

 

Alles fängt mit harmlosen Symptomen an. Diese sind nicht alle motorischer Natur. Es gibt einige Frühsymptome, die erst im Nachhinein von Betroffenen erkannt und ernst genommen werden.

Bekannt sind vor allem das Zittern und der einseitige Beginn. Aber auch Müdigkeit oder leichte Schwierigkeiten beim Schreiben können auf die Parkinson-Krankheit deuten. Aber das sind alles schon Symptome, die sich zeigen, wenn die Degeneration schon weiter fortgeschritten ist. In der Regel wird erst dann die Krankheit von Außen sichtbar. Möglichkeiten zur früheren Diagnosestellung z. B. mittels Hautbiopsien werden zur Zeit erst getestet.

Derzeit befinden sich die meisten Erkrankten daher schon in einem Stadium, das nach Hoehn und Yahr eingeteilt werden kann.

Im ersten Stadium nach Hoehn und Yahr sind die Symptome zwar unangenehm, aber beeinträchtigen dein Leben kaum. Meistens betreffen sie nur eine Körperseite.

Womöglich bemerken auch Familienangehörige, Freunde oder Bekannte eine Veränderung in deiner Haltung, Bewegung oder Mimik. Manchmal wird die Veränderung auch nur unbewusst von Außenstehenden wahrgenommen.

Im weiteren Verlauf kommen neue Symptome hinzu oder die bestehenden werden intensiver. Hoehn und Yahr unterscheidet fünf Stadien.

 

Im zweiten Stadium breiten sich die Symptome langsam auf die andere Körperseite aus. Dabei bleiben die Symptome der zuerst betroffenen Körperseite jedoch meistens am stärkersten. Auch deine Haltung und dein Gang können beeinträchtigt werden. Das muss allerdings nicht so sein.

 

Parkinson ist bei jedem Mensch unterschiedlich. Es gibt keinen konkreten Ablauf, auf den du dich verlassen kannst.

Hierbei beziehe ich mich auf Morbus Parkinson – also dem idiopathischen Parkinson-Syndrom -, aber auch den atypischen Parkinson-Syndromen. Es gibt keinen regulären Verlauf. Die genaue Diagnose ist derzeit noch sehr schwierig zu treffen, weil der Befund hauptsächlich anhand der Symptome und dem Verlauf gestellt wird.

Manche Parkinson-Symptome können bei dir früher auftreten und andere bleiben dir vielleicht sogar erspart. Dir kann niemand prophezeihen, wie Parkinson genau bei dir verlaufen wird.

 

Lerne, auf dich zu hören!

 

Abhängig von deinem Alter bei der Entdeckung deiner Erkrankung und dem Zeitraum, in dem die ersten Symptome unbemerkt geblieben sind, kann die Honeymoonphase bei Morbus Parkinson zehn Jahre oder auch mehr dauern.

Die Honeymoonphase ist die Phase, in der sich deine Beschwerden noch sehr gut mit Medikamenten regulieren lassen.
Doch auch danach gibt es viele Möglichkeiten, die dir Hoffnung geben können.

Auch wenn sich die Symptome nicht mehr perfekt mit Medikamenten unterdrücken lassen, kannst du deine Fähigkeiten lange erhalten. Es gibt noch weitere Möglichkeiten, die im Verlauf der Erkrankung zum Einsatz kommen können. Beispiele sind: eine Tiefenhirnstimulation oder Pumpentherapie. Diese können auch später noch deine Lebensqualität steigern.

Du wirst als Parkinson-Patient am Anfang viele Fragen haben. Einige davon kannst du im Laufe der Zeit selbst beantworten. Du wirst nach dem ersten Schock dazugewinnen und lernen, mit deiner Krankheit umzugehen. Du wirst auch neue Menschen kennenlernen, die dich unterstützen und dir helfen, besser mit der Erkrankung umzugehen.

 

Mit der Zeit weißt du, wie Parkinson sich anfühlt. Du lernst, die Parkinson-Krankheit zu akzeptieren. Du lernst sie kennen, wie du deinen Partner einst kennengelernt hast.

Auch dein Partner hat Macken, die du nicht magst. Doch inzwischen weißt du, wie du mit den Macken umgehen kannst. Du hast dich mit deinem Partner arrangiert. Je besser dir dies gelingt, desto glücklicher kannst du sein.

 

So ist das mit Parkinson auch. Schließe Frieden.

 

Eine kleine Inspiration für dein Leben:

Wie geht es weiter?

Parkinson begleitet dich schon Jahre oder Jahrzehnte. Nur jetzt wurde deine Erkrankung bemerkt, ernstgenommen oder vom Arzt dokumentiert.

Auch nach der Honeymoonphase hast du Kontrolle über dein Leben. Du wirst einen Weg finden.

Bei Parkinson fällt der Autopilot aus. Das unbewusste Bewegen ist gestört.

Doch du kannst bewusst lernen, deinen Körper zu steuern. Du entscheidest damit über den Verlauf deiner Erkrankung.

 

Und die Lebenserwartung bei Parkinson?

 

Parkinson schreitet langsam weiter voran. Die Verlangsamung deiner Bewegungen wird deutlicher. Du kannst Gleichgewichtsschwierigkeiten bekommen. Und das Funktionieren im Alltag wird vermutlich schwieriger.

Im dritten Stadium brauchst du mehr Zeit. Doch du wirst die wichtigsten Tätigkeiten selbst erledigen können.

 

Übe. Bleibe aktiv!

 

Deine Fähigkeiten nehmen langsam ab. Schleichend werden Einschränkungen spürbar. Diese können beängstigend sein. Selten aber tritt plötzlich ein Verlust der Selbstständigkeit auf. Du kannst selbst viel für dich tun. Dein Wohlbefinden lässt sich mit vielen Kleinigkeiten steigern.

Du findest eine Vielzahl von Hilfsmitteln und Möglichkeiten, die dein Leben verbessern und können, auf dieser Website.

Mittlerweile bist du auch schon, mit vielen Pausen und kleinen Schritten, ins Tal hinab gewandert. Du wirst unterwegs viele schöne Momente erlebt haben.

Parkinson beruht auf degenerativen Veränderungen im Gehirn. Die Veränderungen in deinem Gehirn beeinflussen deine Lebenserwartung nur indirekt. Deine Fähigkeiten werden mit der Zeit abnehmen. Aber die Parkinson-Krankheit ist nicht tödlich.

 

Es gibt keinen signifikanten Unterschied in der Lebenserwartung von Parkinsonpatienten im Vergleich zu nicht von Parkinson Betroffenen.

 

Es gibt eine Reihe von Faktoren, die den Verlauf begünstigen, die du selbst in der Hand hast. Angefangen bei der Angst, die deine Diagnose in dir auslöst, bis hin zu dem Lebensstil, den du pflegst.

In Wahrheit hast du das, was du von deinem Leben erwarten kannst, selbst in der Hand!

Parkinson ist keine Erkrankung mit direkter Todesfolge. Es gibt im Endstadium Risiken, die die Lebenserwartung beeinflussen können.

 

Diese Risiken sind:
• Stürze
• unbehandelte Schluckprobleme
• Infekte
• Lungenentzündung
• Nierenversagen

Im Verlauf der Erkrankung verändern sich die Symptome. Es kommen auch neue hinzu. Dazu zählen Gangstörungen und Gleichgewichtsschwierigkeiten.

Die Gang- und Gleichgewichtsschwierigkeiten führen in erster Regel dazu, dass du Einschränkungen in deinem alltäglichen Leben erfährst. Das vermindert primär deine Lebensqualität.

Doch es könnte auch zu einem Sturz kommen. Bei einem Sturz könntest du dir etwas brechen.

 

Könntest?

 

Ja. Die Angst vor einem Sturz ist oft höher. Es kommt nicht so oft gleich zum Bruch. Du musst schon sehr unglücklich fallen oder unter Osteoporose leiden.

Oft ist die Angst vor einem Sturz schlimmer. Die Gangunsicherheit verstärkt die ursächliche Gangstörung.

 

Laufe nicht weniger, sondern mehr!

 

Das Sturzrisiko kannst du mit Gleichgewichtsübungen, Gangschule und Sturztraining verringern.
Ein unterschätztes Problem ist das Thema Schluckprobleme. Es betrifft aber auch nicht Parkinson Betroffene und ist weiter verbreitet, als man glaubt.

Statistiken zu Folge kommt die Schluckstörung bei 7% der Gesamtbevölkerung vor und bei den Über-55-Jährigen sogar bei 16-22%.

Leider wird eine Schluckstörung oft unterschätzt oder nicht wahrgenommen.

Hierdurch kann es zu Infekten, einer Lungenentzündung oder im schlimmsten Fall sogar zur Erstickung kommen.

Normal entstehen Schluckprobleme schleichend.

Denke daran: Nicht immer ist jeder vermutete Infekt tatsächlich ein bakterieller Infekt.

Beim Verschlucken geraten Anteile der Nahrungsmittel in die Luftröhre und werden in die Bronchien und Lungen weitergeleitet. Ein Anzeichen dafür kann gewöhnlicher Husten sein.

Entzünden sich die Nahrungsmittelreste in der Lunge, kann eine Lungenentzündung entstehen.

Auch bei Schluckbeschwerden gibt es Hilfe. Wende dich beim Verdacht an deinen Arzt. Pürieren der Kost kann Abhilfe schaffen, wenn es nicht anders möglich ist. Auch Logopäden können dich unterstützen. Fähigkeiten, die du einmal verloren hast, kannst du im weiteren Verlauf schwer neu erlernen. Daher macht ein frühes Sprach- oder Schlucktraining Sinn.

 

Bedenke, dass Sprüche wie »Et hätt noch immer jot jejange« dir im Nachhinein nicht helfen können.

 

Änder etwas! Vertrau an dieser Stelle nicht dem erstbesten Rat. Vertrauen würde ich einem kompetenten Logopäden nach einer entsprechenden Untersuchung.

Neben den Schluckstörungen können tatsächliche Infekte ein Risiko sein.

Ursachen, die eine Infektanfälligkeit begünstigen:
• niedrige Belastbarkeit
• Stress
• wenig Schlaf
• Keime in der Umgebung
• andere Erkrankungen
• schlechte Ernährung
• Schluckbeschwerden
• schlecht gekaute Nahrung
• andere Schwierigkeiten bei der Nahrungsaufnahme
• Bettlägerigkeit

Auch auf deine Infektanfälligkeit kannst du Einfluss nehmen. Suche nach möglichen Ursachen und behebe diese.

 

Eine Niereninsuffizienz ist ebenfalls ein Risiko.

 

Mögliche Ursachen können sein:
• Alkohol
• Medikamente

Um ein mögliches Nierenversagen frühzeitig zu erkennen, können dir regelmäßige Kontrolluntersuchungen helfen.

Zum Glück kannst du die möglichen Risiken beeinflussen.

 

Außerdem unterscheiden sich die Risiken in deinem Fall nicht grundlegend von den üblichen Risiken, die durch das Älterwerden entstehen. Lediglich das Risiko eines Nierenversagens ist eine Ausnahme. Die Nieren sind durch die Medikamenteneinnahme stärker belastet.

 

Wovon der Verlauf der Parkinson-Krankheit abhängt

 

Es ist nicht deine Lebenserwartung, die sich verändert hat. In Wahrheit hat sich deine Lebensqualität durch Parkinson verändert.

Vermutlich bist du an einem Lebensabschnitt angekommen, auf den dich niemand vorbereitet hat.

Schlagartig wirst du mit der Tatsache konfrontiert, dass dein Leben endlich ist. Es geht bergab.

Wenn du dich nicht für deine Zukunft stark machst, kannst du ins Straucheln geraten.

Die Angst hindert dich vielleicht gerade daran, positiv in deine Zukunft zu schauen. Doch:

 

Deine Lebenserwartung ist das, was du aus deinem Leben machst.

 

Gestalte dein Leben aktiv. Dabei solltest du dich nicht von deiner Erkrankung ängstigen lassen. Hilfreich ist es, die Belastung deinem Können anzupassen.

Dein Leben wird sich nicht schlagartig verändern.

Die Symptome werden sich langsam verändern. Dabei beeinflussen sie deine Lebensqualität.

Indem du aktiv bist, kannst du dein Leben verbessern. Hiermit verbesserst du deine Lebensqualität und sorgst dafür, dass die angsteinflößenden Folgen noch lange auf sich warten lassen.

 

Nach der Diagnose Morbus Parkinson hast du meistens noch Jahre oder Jahrzehnte, in denen dich Parkinson kaum einschränken wird.

Mit der Zeit wirst du lernen, mit Parkinson umzugehen. Du lernst dabei auch deinem Körper andere Befehle zu geben. So kannst du weiterhin aktiv sein.

Vieles liegt in deiner Hand. Nur du selbst bist der Schlüssel zu einem glücklichen und zufriedenstellenden Leben.

Hierbei können dich deine Familie, Freunde, Bekannte, Ärzte, Therapeute und verschiedene Pflegekräfte unterstützen.

 

Suche dir eine Strategie, wie du dein Leben verbessern kannst.

 

Konzentriere dich darauf, was du verändern kannst und willst. Nutze die volle Bandbreite, um deine Lebensqualität zu verbessern.

Sei aktiv und arbeite an deiner Lebensqualität.

Silke

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