Wenn man älter wird oder geliebte Menschen älter werden, beschäftigt man sich automatisch mit dem Kranksein.

 

Doch was tust du, wenn du bei dir oder Menschen aus deiner Umgebung Symptome entdeckt hast, die auf Parkinson hindeuten könnten? Oder schlimmer noch, was tust du, wenn du Parkinson hast?

Dabei kann es sogar sein, dass du noch nicht besonders alt bist. Jeder zehnte Parkinson-Patient erkrankt vor seinem 40. Geburtstag.

 

Die Frage “Was tun bei Parkinson?” ist nicht ganz einfach zu beantworten. Ich finde es wichtig, dass du deinen Weg gehst.

Wähle aber bitte nicht den Weg des geringsten Widerstandes, weil du Angst hast, Menschen oder Ärzten aus deiner Umgebung vor den Kopf zu stossen.

 

Es geht um deine Gesundheit, um dein Wohlbefinden.

Deshalb ist es wichtig, dass du den Weg wählst, der für dich richtig ist.

 

Du brauchst zuerst einen Arzt – idealerweise einen Neurologen – dem du vertraust.

Dieser Neurologe ist schon von Anfang an grundlegend.

Prof. Dr. Woitalla brachte es in seinem Fachvortrag am »bewegten Tag« auf den Punkt: Der erste Neurologe entscheidet über die Behandlung. Dieser Neurologe startet die Medikamenteneinstellung und beeinflusst damit, was später noch möglich ist.

Daher ist es sinnvoll, schon im Vorfeld bei dem Verdacht einer Parkinson-Erkrankung auf die richtige Wahl zu achten.

Der Neurologe sollte nicht nur Vertrauen ausstrahlen, sondern auch Erfahrung mit Parkinson-Patienten gesammelt haben.

Dafür ist es hilfreich darauf zu achten, dass der Neurologe bereits längere Praxiserfahrung hat.

Selbsthilfegruppen können Tipps geben, welche Erfahrungen sie mit den verschiedenen hiesigen Neurologen gemacht haben. Ansonsten kannst du auch in Internetforen fragen.

Solltest du schon einen Neurologen gewählt haben und unzufrieden sein, macht es Sinn, sich die Frage zu stellen, ob du jetzt wechseln möchtest.

Kannst du dein volles Vertrauen in die Behandlung stecken?

Wenn du an deinem Neurologen zweifelst, wird dich das immer wieder zurückwerfen. Du wirst nicht an die Behandlung glauben können.

Es ist wichtig, dass du dich gut aufgehoben fühlst. Nur dadurch wirst du selbst zuversichtlicher in die Zukunft gucken.

 

Beim Gang zum Neurologen kann es außerdem hilfreich sein, wenn du dir wichtige Fragen vorab aufschreibst.

Trau dich ruhig, eine Person deines Vertrauens mitzunehmen. Bespreche dich im Vorfeld mit ihr, damit sie im Notfall die Fragen, die du eigentlich stellen willst, stellt und auf die Antworten achtet.

Solch ein wichtiges Gespräch geht nicht spurlos an einen vorbei. Wenn man aufgeregt ist, vergisst man in der Eile einiges zu fragen oder nimmt nicht alle Antworten auf. Zu zweit ist das einfacher.

Als zweite Person eignet sich vor allem jemand, mit dem du auch ein Auto kaufen gehen würdest. Jemand, der ruhig und gelassen bleibt, souverän Fragen stellen kann.

Scheu dich nicht, um Hilfe zu bitten, nur weil du glaubst, deine Angehörigen sind zu beschäftigt.

Als Physiotherapeut kenne ich Situationen, in denen es zweifelhaft ist, ob die Informationen richtig verstanden wurde.

Beispiel: Ein Patient erklärt, dass er trotz Parkinson-Symptome definitiv kein Parkinson habe, bekommt aber L-Dopa.

Die Chance auf solche Ungereimtheiten kannst du mit einer zweiten Person zumindest dämpfen.

Du möchtest deine Angehörige nicht belasten? Das ist edelmütig gedacht. Aber wenn du nach dem Arztbesuch über die Diagnose im Dunkeln tappst, weil alles so schnell ging, ist das für deine Angehörigen auch nicht positiv.

Meine Mutter habe ich auch schon ins Krankenhaus begleitet, obwohl sie definitiv keine neurologische Erkrankung hat und es nicht um ihre Zukunft ging.

 

Ich persönlich habe gerne den Ist-Befund und nicht vage Zusammenfassungen von dem, was der Arzt gesagt hat.

Berichte sind in diesem Zusammenhang ein hilfreiches Gut für alle Beteiligten. Du darfst deine Berichte verwalten. Wenn du sie nicht lesen magst, dann kopiere sie für deine Ärzte und Therapeuten. Das vereinfacht eine Zusammenarbeit, falls der offizielle Informationsfluss suboptimal läuft.

Natürlich brauchst du nicht akribisch jede Zeile, die irgendjemand über dich geschrieben hat, zu sammeln, aber die wichtigsten Fakten können nützlich sein.

Ich weiß, wie viel ich meinen Patienten versucht habe aus der Nase zu ziehen.

Als Betroffener weißt du nicht, was wichtig und was unwichtig ist. Ist deine gut überstandene Krebsbehandlung, die du eigentlich vergessen willst, wichtig, wenn du Parkinson hast?

Ja!

Ich habe einen Fall gehabt, da konnte ich nicht glauben, dass neben einem Schlaganfall und Krebs auch noch Parkinson vorliegt. Indirekt lag ich richtig, denn der Patient hat aufgrund von Medikamenten, die er einnahm, Parkinsonismus entwickelt.

Also verwalte deine Unterlagen. Es ist nicht das Wichtigste, aber es kann hilfreich sein. Du weißt es vorher nicht.

 

Gut, angenommen, du hast einen vertrauensvollen Neurologen, dann sollte eine gute medikamentöse Einstellung selbstverständlich sein.

Vermutlich weißt du auch, dass du L-Dopa nicht zusammen mit Eiweiß einnehmen solltest, weil ansonsten die volle Wirkung nicht gewährleistet ist. Dopamin und Eiweiß benutzen wegen des ähnlichen Aufbaus im Magen-Darm-Trakt die gleichen Transporter, die eine beschränkte Kapazität haben.

 

Bezüglich der Ernährung ist im Moment einiges in Bewegung.

Auf der einen Seite ist es wichtig, bei der Behandlung mit Dopamin auf die Essenszeiten zu achten. Auf der anderen Seite bieten Nahrung und Nahrungsergänzungsmittel Möglichkeiten, Einfluss auf deinen Zustand zu nehmen.

Manche Mediziner gehen sogar so weit, dass sie glauben, in der Ernährung Heilungsmöglichkeiten zu sehen.

 

Die Diagnose wird häufig anhand des klinischen Befundes gestellt.

Deine momentanen Symptome bieten die Grundlage für den klinischen Befund. Außerdem werden neurologische Tests gemacht, die einen weiteren Aufschluss geben können.

Sobald mehrere für Parkinson typische Symptome zusammenkommen, gilt die Diagnose bisher als gesichert. Oft wird zusätzlich noch ein Gehirntumor ausgeschlossen, um sicher zu gehen.

Eine effektive Behandlung mit L-Dopa wird als weiteres Indiz für eine Parkinson Erkrankung gewertet.

Ein DatScan wird in manchen Fällen ebenfalls durchgeführt. Er gibt Aufschluss über die Dopamin-Transportdichte. Dieses bildgebende Verfahren gibt etwas mehr Klarheit.

In einigen Fällen kann jedoch eine Veränderung nicht nachgewiesen werden. Dies wird SWEED – »subjects with scans without evidence of dopaminergic deficit« – genannt. Untersuchungen diesbezüglich laufen noch.

Bei einer klinischen Diagnosestellung und über Jahre kaum Veränderung in der Symptomatik, sowie eine mäßige Veränderung mit L-Dopa, wird ein DatScan zur Kontrolle empfohlen.

Diese Anmerkung dient nur als Hintergedanke.

 

Am Anfang ist es noch wichtig, überhaupt erst die Diagnose zu verdauen.

Es ist ein Schock, mit einer derartigen Diagnose konfrontiert zu werden. Solch ein Schock führt dazu, dass man die Diagnose von sich schiebt, nichts mehr davon wissen will und glaubt, dass der Arzt sich geirrt hat. Das ist ein ganz normaler Prozess, der irgendwann aufbricht.

Helfen kann der Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen, wie dies zum Beispiel in Selbsthilfegruppen möglich ist.

Ein guter Umgang mit der Erkrankung, das Gefühl, selbst etwas bewirken zu können und auch die Verantwortung zu übernehmen, hilft dir dabei, dass du mehr Ressourcen nutzt.

Indem du mehr Ressourcen nutzt, bleibst du länger selbstständig. Du kannst mit vielen Tätigkeiten dein Wohlbefinden und deine Lebensqualität steigern.

 

Was tun bei Parkinson? – Was kann dir alles helfen?

  • Ein Netzwerk, das dich unterstützt, bestätigt, bei dem du dich geborgen fühlst.
  • Ein guter Umgang mit Stress, denn erwiesener Maßen ist die Stressresistenz bei Parkinson-Erkrankten reduziert.
  • Ein aktiver Lebensstil trotz Müdigkeit und fehlender Kraft.
  • Täglich Sport und Bewegung.
  • Eine ausgewogene Ernährung.
  • Alles, was dir Spaß und Freude macht im Leben.

 

Auch wenn du jetzt glaubst, dass dein Leben zu Ende zu sein scheint, wirst du hoffentlich bald feststellen, dass dies nicht zwangsläufig so sein muss.

Einige Lebensfragen wirst du vermutlich abklopfen müssen. Aber vielleicht stellst du auch fest, das da noch etwas ist, das darauf wartet, gelebt zu werden.

Lebe deine Träume!

Und bleib fit trotz Parkinson!

 

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Silke